La innovación en la esclerosis múltiple es necesaria. Esta enfermedad del sistema nervioso afecta el cerebro y la médula espinal. Es generada por una lesión en la vaina de mielina, que es el material que rodea y protege las células nerviosas.
A partir de esta lesión, los mensajes entre el cuerpo y el cerebro se hacen más lentos o se bloquean. Esto genera diferentes síntomas que van desde alteraciones de la vista, debilidad muscular o problemas de coordinación, hasta problemas con el pensamiento y la memoria.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple es un verdadero reto que se puede abordar de muchas maneras, como desde la innnovación. Hoy queremos dedicar este post a esta enfermedad aprovechando el lanzamiento de la Comunidad EMIS patrocinada por Bayer y avalada por la Sociedad Española de Neurología.
Una enfermedad en crecimiento
Según un informe de la Sociedad Española de Neurología, esta enfermedad afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo. Cada año se diagnostican 1800 nuevos casos en el país, generalmente entre los 20 y los 40 años.
En la medida en que el impacto de esta enfermedad crece, también han crecido las iniciativas para aumentar la conciencia sobre la enfermedad. ¿Sabías, por ejemplo, que la emoticona del cerebro que tienes en tu móvil fue patrocinada por Sanofi Genzyme para incentivar las conversaciones sobre la salud cerebral?
Así como esta, hay muchas iniciativas interesantes para aportar a la solución: desde la toma de conciencia, la detección oportuna, el tratamiento, etc. Vamos a ver entonces un breve recuento de proyectos innovadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple
7 proyectos de innovación en esclerosis múltiple que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes de esta enfermedad.
Método Foren
El método Foren se basa en la realidad virtual para “engañar” al cerebro, generando la ilusión de movimiento desde una perspectiva de primera persona. Se ha demostrado que logra una recuperación asombrosa de la sensibilidad y del control motor.
No solo ayuda a recuperar el movimiento en pacientes con lesiones motoras sobrevenidas por la esclerosis múltiple, o el ictus. También ayuda a quienes han sufrido accidentes que hayan generado lesión medular o traumatismo craneoencefálico.
La startup Método Foren tiene a Sanitas como socio estratégico del proyecto desde 2018. Gracias a este acuerdo, la start up ha podido realizar colaboraciones esporádicas con centros de Latinoamérica y está conversando con investigadores de hospitales del Reino Unido. Espera aterrizar en Estados Unidos en un plazo de dos años. Puedes leer más sobre este caso en nuestro Radar SDLI.
Encuesta: Esclerosis múltiple y Covid
Las vidas en todo el mundo se han visto profundamente afectadas por la pandemia ya que se han incrementado los temores sobre la salud. El colectivo de personas que padecen esclerosis múltiple ha tenido desafíos mucho mayores, por eso, para comprenderlos mejor se creó esta encuesta mundial. La encuesta fue desarrollada entre junio y julio de 2020 en 7 países diferentes donde participaron 712 personas.
Esta iniciativa hace parte del proyecto “The World vs MS” que pretende inspirar a las personas con EM a asumir un papel más activo sobre su enfermedad.
Proyecto EMjoëlette
Es una actividad de senderismo creada por la asociación Pichón Trail Project (PTP) conformada por 50 miembros de La Orotaba (Tenerife). La actividad va dirigida a personas afectadas por la EM, sus familias y sus cuidadores.
Mediante el uso de joëlettes (sillas de ruedas adaptadas) buscan acercar a las personas con EM al entorno natural de la isla de Tenerife. Con estas sillas de ruedas las personas con EM pueden recorrer incluso las rutas más accidentadas. Esta iniciativa nació en el marco del Proyecto EMbárcate en 2020 y empezará a funcionar este año.
E-Registro multidisciplinar para pacientes con EM
En el marco de la iniciativa Neurovation in multiple sclerosis de la SEN (Sociedad Española de Neurología), uno de los proyectos ganadores fue la creación de este registro multidisciplinar. Ya está implementado y combina datos no solo de origen profesional, sino provenientes de los propios pacientes mediante el uso de dispositivos electrónicos.
Mientras se visita al paciente recopila datos en tiempo real y luego genera automáticamente todas las acciones que suponen tiempo administrativo para los profesionales.
Este proyecto fue presentado por el Dr. René Robles Cedeño, del Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona.
Guttmann NeuroPersonalTrainer
Esta plataforma online de telerehabilitación cognitiva en la cual participa Eurecat va dirigida a los profesionales de la neurorrehabilitación. Permite ofrecer tratamientos personalizados para pacientes que han sufrido, no solo esclerosis múltiple, sino, alguna afectación neurológica como ictus, demencias, alzheimer, parkinson, esquizofrenia, trastorno bipolar, etc.
La plataforma permite realizar una exploración neuropsicológica para establecer el perfil inicial de afectación cognitiva y elaborar un tratamiento personalizado. También permite pautar el tratamiento para que el paciente trabaje en el centro de rehabilitación o en su casa con total flexibilidad de acceso y horarios. Puedes ver más sobre este caso en nuestro Radar SDLI.
Sensores personales para cuantificar la actividad diaria
Este proyecto del Hospital Santa Lucía, la UPCT y EMACC fue el ganador del concurso de retos del proyecto europeo Cherries. Consiste en utilizar sensores personales para que médico y rehabilitadores reciban datos que le permitan cuantificar la actividad diaria de estos enfermos.
El objetivo es poder detectar la actividad de la enfermedad mejor y de forma más sensible que con los métodos existentes actualmente. También será más cómodo para el paciente ya que permitirá monitorizar las repercusiones que pueda tener la enfermedad en su actividad.
Libro blanco de la esclerosis múltiple
El estudio “Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España” (“AprEMde”) recoge datos muy interesantes sobre la enfermedad. Por ejemplo: 1 de cada 3 personas que padece la enfermedad ha tenido que dejar su trabajo debido a los síntomas.
Este estudio se convirtió en el primer “Libro blanco” de la esclerosis múltiple en España. Este documento es promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN). También es patrocinado por Merck. Puedes descargar el resumen ejecutivo del libro aquí.
Esperamos que esta selección de proyectos basados en la innovación en la esclerosis múltiple, y que os haya resultado interesante. Sabemos que hay muchos más y seguiremos compartiéndolos con vosotros en próximas publicaciones. También te invitamos a estar al día en nuestro Radar.
